La falta de tiempo y el trabajo constante hace que nos ahoguemos en nuestros propios problemas y es precisamente por eso que vale la pena que conozcamos a personas que luchan contra la adversidad a diario, sólo por el hecho de existir. Quizás conociendo su realidad tan diferente a la nuestra podamos apreciar la vida e imitar su valentía e inspiración.
Nos referimos , por ejemplo a Beth, una niña de 4 años que nació con una extraña enfermedad hereditaria, llamada Síndrome de Pfeiffer tipo II que causa que algunas suturas se fusionen prematuramente lo que da como resultado una cabeza en forma puntiaguda, fusión de algunos dedos, además de ser particularmente anchos y que su cráneo tenga una forma particular. El tipo II ocurre en una persona entre 200 mil nacimientos.
Existen casos en los que se presentan otras alteraciones que pueden llegar a ser un retraso del desarrollo psicomotor, hidrocefalia y protrusión del ojo hacia delante.
Los médicos están al tanto del gen que causa el síndrome, pero no conocen lo que lo hace mutar, que finalmente es lo que provoca la fusión prematura de los huesos en el cráneo.
Aunque las personas la juzguen por su apariencia, Beth es una niña adorable, pues adora aprender lenguaje de señas, reír y jugar con su nuevo hermano. Esta tierna niña aún no camina, pero es fuerte y cada día lo intenta con más fuerza. A pesar de que no habla, entiende todo lo que escucha.
Es más, en un vídeo para el canal Special Books by Special Kids, los padres de Beth aseguran que su hija es “perfecta” para ellos y que ambos están muy orgullosos.
Su padre expresó: “Tienes que conocerla antes de juzgarla por su apariencia extraña”
En cuanto a su relación con otros niños, su madre contó que agradece cada vez que los padres se acercan e instan a que sus hijos jueguen e interactúen con Beth. Aunque dice que lamentablemente no pasa muy seguido. “No porque luzca diferente, tienen que tratarla distinto” dice su padre.
Los médicos que ven el caso de la pequeña Beth cree que necesitará alrededor de 3 a 4 cirugías craneales y algunas cirugías plásticas también. Todos esperan que la última sea cuando cumpla 17 ó 18 años.
